Fundación Síndrome 5P-

Fundación Síndrome 5P-

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Somos un grupo de familias con hijos afectados por el Síndrome 5p-, también conocido como Cri Du Chat. Los niños de la Fundación tienen entre 4 meses y 14 años. Se calcula que en España hay alrededor de 900 personas afectadas por el Síndrome. Nuestra intención es ayudar a otros padres que se enfrentan al diagnóstico de esta enfermedad rara o poco frecuente.

El objetivo de la fundación es ayudar a todas las familias con un hijo afectado por el Síndrome 5p-, Cri du Chato “Maullido de gato”. Partimos de una dura realidad: el síndrome afecta a muy pocos niños, aproximadamente 1 de cada 50.000, pero nos ha tocado a nosotros. Al ser considerada una enfermedad rara, no hay apenas investigación acerca de ella y los últimos estudios datan de hace más de 50 años.

Queremos saber más acerca del Síndrome que afecta a nuestros hijos y queremos que ningún padre se sienta solo en esta dura lucha. Somos pocos pero muy fuertes.

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